安徽黄山：爱心接力20名罕见病儿童轮椅“登”上黄山

　　中新网安徽黄山6月7日电(记者 张俊)让爱不罕见，共享一片天。6月6日，来自全国的20个罕见病患儿家庭在山海公益等志愿者团队的帮助下，坐着轮椅“登”上黄山。

　　据了解，目前，中国罕见病患者的数量已达2000万人，约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致，其中50%的罕见病患者在出生时或者儿童期即发病。本次活动邀请罹患SMA、DMD两种罕见病的患儿，DMD是杜氏进行性肌营养不良症，SMA则是脊髓性肌萎缩症。两种罕见病都会造成儿童肌肉萎缩，无法正常行走。

　　陈武是一名罕见病儿童的父亲，因为孩子行动不便，过去很难带孩子去外面游玩，更别提登上黄山。“我们从来没有想过孩子能登山，非常感谢志愿者们的帮助。”陈武说，罕见病儿童因为治疗费用高，大多家庭困难。他们希望孩子能在有限的生命里，能像正常孩子一样去学习玩耍，感受到更多的关爱。

　　程剑是山海公益的创始人，他也是一位高位截瘫的残疾人，公益团队成员也皆是脊髓损伤残疾人。他创办的轮椅黄山行活动成为了全国最大的轮椅公益活动，曾获得“中国好人”、“全国自强道德模范”等荣誉称号。

　　程剑告诉记者，他曾经因为自身原因，希望能够帮助脊髓损伤造成的截瘫这一部分人群，后来这个群体变成了整个肢残人群体。“我在接触到这些罕见病患儿后，才了解到罕见病患儿家庭负担这么重，我希望能够做点什么真正地帮助到他们，给他们一点鼓励。”

　　山海公益助残团队不仅带领罕见病患儿家庭登临黄山，游览新安江山水画廊。活动全程由黄山当地志愿者提供服务，他们通过手抬、肩背等方式，将孩子们一点一点带到黄山之巅，让他们饱览山水风光。(完)